Ресурсы для пациентов с истинной полицитемией (ИП)

Резюме

• Информационный портал «Гемогид» позволяет пациенту получить всю актуальную информацию об истинной полицитемии (ИП), а также найти ближайший профильный гематологический центр.
• При помощи МПН-трекера пациент может отслеживать динамику симптомов ИП во времени, регистрировать изменения показателей анализов крови и частоту флеботомий, а также делиться этой информацией с лечащим врачом.
• ВООГ «Содействие» оказывает информационную и правовую помощь пациентам с онкогематологическими новообразованиями в 69 регионах России.

Введение

ИП является редким заболеванием. Согласно данным зарубежных регистров, заболеваемость ИП в общей популяции составляет 0,4–2,8 случая на 100 000 населения. По доступным для России данным, заболеваемость ИП составляла в среднем 0,83 случая на 100 000 населения [1].

Преимущественное развитие заболевания у пациентов в возрасте старше 50 лет, а также неспецифические симптомы и признаки ИП зачастую усложняют путь пациента от момента появления первых симптомов до диагноза.

В настоящее время для пациентов с ИП в России доступен ряд инструментов, которые позволяют получить больше информации о болезни, получить поддержку сообщества пациентов, а также эффективнее осуществлять самостоятельный мониторинг симптомов. Данный материал содержит информацию о таких ресурсах.

Информация о заболевании

Для пациентов с заболеваниями системы крови в России запущен информационный ресурс «Гемогид».

Веб-сайт содержит информацию о развитии и симптомах миелопролиферативных новообразований (МПН), включая истинную полицитемию и первичный миелофиброз, а также информацию о таких заболеваниях крови, как системный мастоцитоз, иммунная тромбоцитопения, острый и хронический миелолейкоз.

На сайте в открытом доступе можно проверить показатели клинического анализа крови и получить дальнейшие указания о необходимости обращения к специалисту.

Ресурс помогает пациентам найти учреждение для консультации гематолога, понять процесс диагностики заболеваний крови и многое другое.

На портале пациент может также найти информацию о сообществах пациентов, способах получения поддержки, в том числе организационной и юридической.

Контроль симптомов

Для оценки выраженности симптомов МПН в России и международном сообществе принято использование инструмента МПН-10 (опросник для пациентов с миелопролиферативными новообразованиями).

Опросник включает оценку 10 симптомов:

Слабости

Ночной потливости

Раннего насыщения

Кожного зуда

Дискомфорта в животе

Боли в костях

Лихорадки

Снижения массы тела

Проблем с концентрацией внимания [2]

Каждый симптом оценивают от 0 (отсутствие симптома) до 10 (максимальная вообразимая тяжесть симптома).

Для пациентов с ИП и МФ разработан многокомпонентный МПН-трекер. Инструменты портала включают онлайн-форму МПН-10, возможность введения основных показателей клинического анализа крови, а также отслеживания количества и объема флеботомий.

Возможности веб-сайта позволяют сохранять все результаты оценок и отслеживать их изменение во времени, что может быть полезно для лечащего врача.

Сообщества пациентов

Пациент с ИП может получить поддержку в ряде организаций пациентов и правозащитных сообществ, информация о которых представлена на портале «Гемогид».

Основной организацией пациентов, в которой может получить поддержку больной ИП, в России является Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие».

«Содействие» было создано пациентами, их близкими и экспертами по онкогематологии для помощи больным в своевременном получении необходимых диагностики и лечения. Филиалы организации открыты в 69 регионах России.

Пациент может получить информацию о порядке и правилах оказания медицинской помощи при онкогематологических заболеваниях, обратиться за правовой помощью.

Помимо этого, организация проводит школы и конференции как для пациентов и их близких, так и для клинических специалистов.

Более подробная информация представлена на сайте ВООГ «Содействие».

Заключение

На сегодняшний день разработанные специалистами для пациентов, а также пациентами для пациентов ресурсы позволяют получить достоверную и актуальную информацию о МПН, возможностях их диагностики и лечения.

Веб-инструменты дают возможность более удобного контроля за заболеванием, что существенно облегчает жизнь пациента с МПН.

Источники:

1. Меликян А.Л., Ковригина А.М., Суборцева И.Н. и др. Национальные клинические рекомендации по диагностике и лечению Ph-негативных миелопролиферативных заболеваний (истинной полицитемии, эссенциальной тромбоцитемии, первичного миелофиброза) (редакция 2020 г.). Клиническая онкогематология Фундаментальные исследования и клиническая практика. 2021;14(2):262-298.
2. Mesa R., Miller C.B., Thyne M. et al. Myeloproliferative neoplasms (MPNs) have a significant impact on patients’ overall health and productivity: the MPN Landmark survey. BMC Cancer. 2016;16:167. doi:10.1186/s12885-016-2208-2.