«Физика СМА» [1] — это проект, посвященный реабилитации при спинальной мышечной атрофии (СМА). Просто и без сложных медицинских терминов статьи портала рассказывают о природе болезни, методах улучшения двигательных навыков и помогают родителям понять их роль в реабилитации ребенка со СМА.
На сайте заинтересованный читатель узнает:
Зачем нужна реабилитация, если есть лекарства? Что представляет собой реабилитация пациентов со СМА.
Реабилитационные методы, подходы и инструменты: какие бывают, чем отличаются и с какими осложнениями позволяют справиться.
Как помочь ребенку приобрести новые навыки, поддержать или улучшить качество жизни.
Как понять, сколько времени займет реабилитация и какие ресурсы она потребует.
Как понять функции реабилитолога и какие вопросы ему задать.
Как семья может участвовать в медицинской программе реабилитации, чтобы помочь пациенту со СМА.
В основе базы знаний сайта ФизикаСМА.рф — клинические рекомендации Министерства здравоохранения РФ [2], опыт работы фонда «Семьи СМА» [3], а также наблюдения неврологов, ортопедов, реабилитологов и других специалистов, которые работают с пациентами со СМА в России. Проект создан в партнерстве с фармацевтической компанией «Новартис» и благотворительным фондом «Семьи СМА».
- ФизикаСМА [Электронный ресурс]. URL: http://xn--80aatdbmp3bv.xn--p1ai.swtest.ru// (Дата обращения 16.01.2023).
- Клинические рекомендации «Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q» (утв. Минздравом России в 2021г.). URL: https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/593_2 (Дата обращения: 17.01.2023).
- Семьи СМА [Электронный ресурс]. URL: https://f-sma.ru/// (Дата обращения 17.01.2023).
- ФизикаСМА [Электронный ресурс]. URL: http://xn--80aatdbmp3bv.xn--p1ai.swtest.ru// (Дата обращения 16.01.2023).
595147/C&G/web/02.23