Бремя заболевания

В конце XIX в. диагноз «анкилозирующий спондилит» (АС) основывался на клинической картине болезни и выявлении ограничений движений в позвоночнике, вплоть до тотального анкилоза позвоночного столба. С расширением использования рентгенографии в 30-е годы прошлого столетия стало ясно, что болезнь обычно начинается с поражения крестцово-подвздошных суставов (КПС). С момента возникновения у пациентов воспалительной боли в спине (ВБС) до появления структурных изменений в аксиальном скелете проходит достаточно много времени, иногда до нескольких лет, что является одной из причин поздней диагностики. Другая причина поздней диагностики заключается в сложности выявления аксиального спондилоартрита (аксСпА) у пациентов с болью в спине. Например, в Германии процент больных с недиагностированным аксСпА среди пациентов с ВБС составлял от 20 до 80%¹.

Пациенты с отсроченным диагнозом аксСпА, как правило, имели более высокую активность заболевания, худшую физическую функцию и больше структурных повреждений, чем те, кто получил более ранний диагноз. Пациенты с отсроченным диагнозом также имели большую вероятность потери трудоспособности и более высокие прямые и косвенные расходы на здравоохранение, чем те, кто получил более ранний диагноз. Отсроченная диагностика была связана с большей вероятностью депрессии, негативных психологических воздействий и ухудшения качества жизни².

АксСпА делится на две «ветви»: АС и нерентгенологический аксСпА (нр-аксСпА). АС — хроническое воспалительное заболевание из группы СпА, характеризующееся обязательным поражением КПС и/или позвоночника с потенциальным исходом в анкилоз, с частым вовлечением в патологический процесс энтезисов и периферических суставов¹. У пациентов с нр‑аксСпА отсутствуют четкие рентгенологические признаки сакроилиита, однако бремя заболевания сопоставимо с таковым у пациентов с АС и включает воспалительную боль в спине (преимущественно в тазу и пояснице), утреннюю скованность, ночные пробуждения, усталость и снижение подвижности позвоночника¹².

Тотальный анкилоз позвоночника у больных АС сейчас скорее исключение. Однако люди, у которых был диагностирован аксСпА, страдают от потери качества жизни, и зачастую у пациентов без рентгенографических изменений в КПС отмечается схожая тяжесть заболевания, по сравнению с пациентами, у которых подтвержден сакроилиит по данным рентгенографии.

Как правило, пациенты с нр-аксСпА моложе и демонстрируют тенденцию к более короткой продолжительности симптомов, но тем не менее группы пациентов с нр-аксСпА и АС имеют одинаковое бремя заболевания, что отражается на активности заболевания, функциональных ограничениях, качестве жизни, боли, усталости, отсутствии работы и потерях в производительности труда³.

АксСпА вмешивается во многие сферы жизни пациентов^4–6

АксСпА ежедневно влияет на качество жизни пациента дома и на работе, независимо от спектра проявления заболевания^4–6.

Примечание.

* Исследование включало 175 пациентов с АС, соответствующим модифицированным Нью-Йоркским критериям. Участники заполнили опросник, предназначенный для оценки проблем, которые могут влиять на качество жизни в 23 областях (выделены на основании опыта ранее проведенных исследований). Участников просили дать оценку серьезности проблемы на основании следующих категорий:

«маловажная», «достаточно важная», «умеренно важная», «очень важная»¹.

АС — анкилозирующий спондилит; аксСпА — аксиальный спондилоартрит; НПВП — нестероидные противовоспалительные препараты.

Ревматоидный артрит (РА) является частым и одним из наиболее тяжелых иммуновоспалительных заболеваний человека, что определяет большое медицинское и социально-экономическое значение этой патологии. РА поражает 1% взрослого населения и характеризуется воспалением и эрозией костей. Заболевание тяжелое, потенциально инвалидизирующее⁷.

По распространенности РА превосходит все спондилоартриты, вместе взятые, однако бремя заболеваний схоже, а времени от появления симптомов до постановки диагноза проходит значимо больше, что, безусловно, влияет на качество жизни пациентов в худшую сторону².

Бремя аксиального СпА сопоставимо с таковым РА или выше его^8,9.

Пациенты с аксСпА имеют значимо более продолжительный период от появления симптомов до постановки диагноза, по сравнению с пациентами с РА; это значит, что частота обнаружения аксСпА в клинической практике ниже, чем РА¹

Примечание.

АксСпА — аксиальный спондилоартрит; PRO — отмечаемый пациентом исход; ПсА — псориатический артрит; РА — ревматоидный артрит; ВАШ — визуальная аналоговая шкала; данные по PRO из перекрестного исследования с участием пациентов с РА, ПсА и аксСпА, приходивших на прием в амбулаторный центр Больницы Южной Норвегии в 2013 г.

Российские данные

Европейская карта аксиального спондилоартрита (EMAS) представляет собой поперечное онлайн-обследование пациентов с аксСпА, проведенное в 13 европейских странах. Российские участники были набраны в период с декабря 2017 по февраль 2018 года через «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Оценивались социально-демографические, психологические расстройства (GHQ-12), индекс BASDAI, рабочий статус и связанные с работой проблемы (например, уход на больничный, трудности с выполнением или сокращением рабочего времени, пропуск работы по предписанию врача, отказ от предыдущей работы). Тест Манна–Уитни использовался для определения связи между проблемами, связанными с работой, активностью болезни и психологическим стрессом¹⁰.

Пациенты с аксСпА имеют высокое бремя заболевания: данные российских пациентов IMAS¹⁰

•  
  77% опрошенных российских пациентов в рамках опроса EMAS сообщили, что имели значительные трудности с работой в течение предшествующих 12 месяцев.
•  
  У пациентов, сообщавших о влиянии заболевания на работу, был выше индекс BASDAI и уровень психологического дискомфорта (GHQ-12 score).

Данные российской когорты EMAS немного удивили исследователей. Для большинства пациентов первоочередное значение имеет замедление прогрессирования заболевания. Ученые предположили, что страх «согнуться и не разогнуться до конца жизни» доминирует над другими факторами. Как бы то ни было, уменьшение болевого синдрома и даже улучшение самочувствия, в отличие от замедления прогрессирования, не является доминантой у людей, больных аксСпА.

Чего хотят пациенты с аксСпА?

Примечание.

Международный опрос пациентов с аксиальным спондилоартритом — International Map of Axial Spondyloarthritis (IMAS). Результаты российской когорты. Неопубликованные данные.

Второе место занимает желание пациента быть вылеченным¹⁰. Современный подход к терапии заболеваний немыслим без эффективной коммуникации между врачом и пациентом. Взаимодействие врача и пациента, вовлеченность больного в процесс лечения, учет его мнения — краеугольные камни оказания успешной медицинской помощи¹³.

Учет мнения пациентов важен для принятия решений о лечении⁵

Примечание.

Данные опроса пациентов стран Европы с аксСпА EMAS (2846 пациентов).

Garrido-Cumbrera M. et al. Gender differences in patient journey to diagnosis and disease outcomes: results from the European Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS) // Clinical Rheumatology. – 2021. – С. 1-9.

Путь пациента к диагностике аксСпА и бремя болезни различны в зависимости от пола пациента. У женщин они намного длиннее и тяжелее, что может быть связано с предвзятостью врача и более низкой частотой носительства HLA-B27. Что касается возможностей по улучшению диагностики, то женщины испытывают более высокую активность заболевания и более выраженные проблемы с психологическим здоровьем по сравнению с мужчинами. Эти результаты отражают специфические неудовлетворенные потребности у женщин с аксСпА, нуждающихся в особом внимании¹¹.

Результаты EMAS показали длительную диагностическую задержку и значительную физическую и психологическую нагрузку, что указывает на важные неудовлетворенные потребности пациентов. Кроме того, аксСпА ограничивает способность пациентов участвовать в повседневной жизни и вести продуктивную трудовую жизнь. Понимание точки зрения пациента может улучшить как результаты лечения, так и совместное принятие решений между пациентом и ревматологом⁵.

Литературные источники:

1. Румянцева Д.Г., Эрдес Ш.Ф. Аксиальный спондилоартрит: современный взгляд на концепцию и эволюцию болезни //Современная ревматология. – 2019. – Т. 13. – №. 4.
2. Yi E. et al. Clinical, economic, and humanistic burden associated with delayed diagnosis of axial spondyloarthritis: a systematic review //Rheumatology and therapy. – 2020. – Т. 7. – №. 1. – С. 65-87.
3. Mease P.J. et al. Characterization of patients with ankylosing spondylitis and nonradiographic axial spondyloarthritis in the US‐based Corrona registry // Arthritis care & research. – 2018. – Т. 70. – №. 11. – С. 1661-1670.
4. Ward M.M. et al. Arthritis Care Res. 1999;12(4):247-255.
5. Garrido-Cumbrera M. et al. Curr Rheumatol Rep. 2019;21(5):19.
6. arrido-Cumbrera M. et al. EULAR European Congress of Rheumatology. 3-6 June 2020; e-Congress. Abstract 4293.
7. Каратеев А.Е. Проблемы боли и качества жизни при ревматоидном артрите: фокус на барицитиниб // Научно-практическая ревматология. – 2020. – Т. 58. – №. 4. – С. 420-427.
8. Strand V. and Singh J.A. Mayo Clin Proc. 2017;92:555‒64.
9. Michelsen B. et al. PLoS One. 2015;10:e0123582.
10. Abstract N°: 4875 Impact of axspa on working life: results from 233 patients of the russian federation participating in the european map of axial spondyloarthirtis(EMAS) Inna Gaydukova, Marco Garrido-Cumbrera2, Tatiana Dubinina, Alexander Dubikov, ElenaZonova, Maxim Korolev, Svetlana Lapshina, Polina Pchelnikova, Irina Shipilova, AlexeySital.
11. Garrido-Cumbrera M. et al. Gender differences in patient journey to diagnosis and disease outcomes: results from the European Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS) // Clinical Rheumatology. – 2021. – С. 1-9.
12. Deodhar A. et al. Secukinumab improves signs and symptoms of non‐radiographic axial spondyloarthritis: primary results of a randomized controlled phase III study // Arthritis & Rheumatology. – 2020.
13. Подольский Д.А. и др. Взаимодействие врача и пациента: эффективная коммуникация как фактор качества лечения //Менеджмент качества в медицине. – 2020. – №. 3. – С. 116-120.

430494/GenMed/Dig/04.24/0